Familiar med alvorleg sjuke barn kan få lovfesta rett til koordinator

Oppfølginga av familiar til funksjonshemma og alvorleg sjuke barn har ikkje alltid vore god nok, erkjenner regjeringa. No blir fleire endringar foreslåtte.
innenriks

Mange familiar har fortalt om korleis dei strevar med å få innvilga tilbod dei har rett på. Om korleis rettar på papiret ligg langt frå røyndommen i kvardagen. Det kan handle om hjelpetilbod som ikkje snakkar saman, eller at kompetansen er for dårleg.

Regjeringa la denne veka fram eit forslag som går ut på å gjere tydeleg ansvaret hos kommunane slik at samarbeidet blir betre.

– Vi veit at ikkje alle barn og unge får rett hjelp til rett tid, og at ikkje alle som treng det får eit heilskapleg og koordinert tilbod. Slik skal det ikkje vere. Ei viktig årsak til dette er manglande samarbeid og samordning mellom velferdstenestene, seier barne- og familieminister Ida Lindtveit Røse (KrF).

Barnekoordinator

Regjeringa foreslår mellom anna å innføre lovfesta rett til barnekoordinator for familiar med barn som har alvorleg sjukdom, skade eller funksjonsnedsetjing og som har behov for langvarige og samansette tenester. Ein slik koordinator kan ein ha rett til òg før barnet blir fødd.

Hensikta er at foreldra skal sleppe å setje saman tilbodet frå det offentlege og skaffe seg oversikt over kva rettar ein har.

– Retten til ein dedikert koordinator er noko Barnekreftforeningen har etterspurt lenge, seier dagleg leiar Trine Beate Nicolaysen.

Ho får mange tilbakemeldingar frå familiar som opplever at det glepp i overgangen mellom spesialisthelsetenesta og kommunen, eller at det er for dårleg kunnskap om kva barnet har behov for på skulen eller i barnehagen.

– Det kan vere liten forståing for at barnet treng tilrettelegging òg etter at det er friskmeldt. Det er mange som lir av fatigue og usynlege seinskadar, seier ho til NTB.

– Lojalitetsskvis

Mange kommunar har allereie innført ordning med koordinator. Problemet er at det ikkje blir sett av nok midlar slik at oppgåva kan utførast skikkeleg, meiner Handikappede Barns Foreldreforening.

– Ofte er det ein person som gjer dette i tillegg til jobben som lærar, fysioterapeut eller helsesjukepleiar. Vi meiner det må frigjerast pengar slik at koordinatoren har dette som hovudoppgåva si, seier leiaren i foreininga Elin J. Langdahl.

Ho påpeikar at koordinatoren kan komme i ein skvis mellom lojalitet til kommunen, som er arbeidsgivaren deira, og behovet som familien har.

– Vi meiner ein òg må få tilgang til tenestene viss barnet har ein uspesifisert diagnose. Mange av desse foreldra opplever det som vanskelegare å få gehør for behovet til barnet, seier Langdahl, som førebels stiller seg avventande til om forslaget vil innebere ei reell endring.

Statssekretær Inger Klippen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet seier noko av målet med lovendringa er at familiane skal behandlast likt. Noko av bakgrunnen for forslaget er at tilbodet i dag varierer.

– Vi ønskjer ikkje at tilbodet skal vere avhengig av kva kommune du bur i, seier ho.

Plikt til samarbeid

Ei hovudutfordring i dag er at det ikkje alltid er klart kven som har ansvaret for å samordne dei ulike tenestene.

Det kan vere mange aktørar involverte – alt frå dei mest spesialiserte behandlings- eller habiliteringstilbod til fastlegen, barnehagen, skulen eller Nav. Regjeringa foreslår no at det er kommunen som skal ha plikt til å samordne dei ulike velferdstenestene.

Retten til individuell plan skal lovfestast, og ein får dermed ein rett som kan klagast på viss ein meiner at det ikkje er oppfylt. Regelverket rundt ein slik plan skal harmoniserast hos dei ulike aktørane, og det skal sikre at tenestene samarbeider betre.

Kva forslagspakken inneber av administrative og økonomiske konsekvensar er det ikkje gjort nokon utrekningar av. Dette er vanskeleg å talfeste, skriv regjeringa, og ber spesielt om innspel om dette.

Lovforslaget inngår i likeverdsreforma til regjeringa, som etter planen skal leggjast fram våren 2021. Forslaget er no på høyring til 1. november.

(©NPK)